日々の記録

障害者の息子の通所する企業体で新しいグループホームが開所することになった。
１０人規模で家からも近くここなら安心と思い、ここ二年あちこちで入所させたい希望を伝えて来た。

今月申し込み案内が来た。
それを見て驚いた。入所時　４０万　毎月１１万の費用がいる。
その他入所時の家具、寝具、カーテンなどは別である。

問題は入所後　毎月の小遣い、他の福祉施設利用料金、被服費、医療費は別なので１１万の月々の費用以外に最低２万いる。
けんの障害年金は８万あまり、５万足りない。
これがけんが生きているかぎり続くことになる。
考える猶予は二日　娘の援助してやるよ～と言う言葉で申し込む。

来たのは・・・✖・・・（苦笑）やっぱりなぁ～
福祉てなんやろ？？？？？？？
けんは重度　施設は手がかかり過ぎだから　だと思う。
母と二人暮らし　母親７６歳と７か月　最近　疲労で入院などが多くなっている。
緊急を要している家庭だと思うけど、入所の可否については「お答えできません」だって・・・
けんは重度だけど　自分で食事もするしトイレも自分で行く。
それでも断られた。母子心中でもしないと話題にもならないのかもしれない。
福祉てなんだろう？　ぎりぎりまで頑張って弱音を吐かない私も疲れてきているのに・・・・

エディターOK

２０１３年６月からのデータ一年分をなくしました。
コメント、トラックバックを受け付けない、表示しない設定なのに大量に寄せられていて削除しているうちにうっかり本文の一部をなくしてしまいました。
もとに戻せません。

落ち着き次第　画像の一部が残っていますのでそれだけでもアップして記録として残したいと思っています。

外付けHDDに記録をとっていますが、それも上書きされています。
以前は自動ではなく　時々自分で記録の保存をしていましたので、
以前の記録も残せていたのですが、、、

このブログは製作者が次期バージョンの使用を進めていますが、タグに始まりｃ言語のブログを置くのがやっと、
PHPはさっぱりわかりません。説明を読んでも当然知っていなければならない基礎の知識がありません。
最近は挑戦する意欲もなくなりこのブログのセキュリティー強化をしていますがそれさえも手こずっています。
７４歳の婆には段々無理になりつつあります。

朝４時「お母さん　卵！」とけんに起こされた。
いつもの事ながら、今日は私の体調が良くない。
ベットに腰をかけたが、体がだるくて動けない。
時計を見ると４時５分
いつもは起きて一緒に遊んで６時まで待たせるのですが、その後何も言ってこないので、ベットに腰かけたまま横になった。

６時　目が覚めて居間に。
けんは横になってテレビを見ている。
「けんちゃん　食べる？」と聞くと「食べる！」という返事
横を通って台所に行こうとしてびっくりした。
組んだ足が真っ赤に・・・爪をはがしている。

子供のころから止められない自傷行為　暴力も気分のむらもないやりやすい子なのに、これだけはやめられない。
今日のはひどい。爪のない足もある。痛みも感じないのか消毒薬をつけても平気でいる。

今日は朝から疲れた体にどっと堪えた。。

「けんちゃん　出来たよぅ～」声をかけると部屋から走ってテーブルに。
ぱっと見て「いらなぁ～～い！」　　部屋に戻りました。
メニューが気に入らないのです。

炊き込みご飯、熱々のさつまあげ　は頂き物です。
なす・竹の子・ハンバーグが私の作です。
気に入らないメニューだといつもこんな調子です。
わかっていたも腹がたちます。

今日も一口もたべませんでした。。

毎月２回ショートステイを利用しています。
１６と１７日　二泊三日のお泊りから帰宅したけんは右足内腿に青い打ち身がありました。
翌日それが赤くなり写真を写した日はそれから一週間後の２４日、内腿なので内出血がなかなかとれていませんでした。

どうしてこうなったのか・・わかりませんが、帰宅後一週間たってから念のため写真を写しておきました。

今月２５日～２７日利用したとき、施設の職員さんからこの打ち身について連絡がありました。
それで前回の利用の時の出来事と、話しました。

何をしてなったのか？　誰かにされたのか？　一切言えない子ですので、親としては心配するだけでどうしようもありません。
以前、これの繰り返しで段々加害がひどくなった苦い経験があります。
初めての出来事だったので、まぁまぁ、と施設えの連絡をしていませんでした。
連絡をもらったので、今後気をつけて欲しいとお願いしておきました。

年度替わりの面談に行ってきました。
今年はけんの担当職員さんの交代がありました。
ゆっくり職員さんとお話してきました。

私は耳が不自由になってから保護者会議を欠席しています。
狭い部屋で人が集まって・・・が、とても苦手になりました。
耳の閉塞感が強くなり、激しい耳鳴りとで気分が悪くなります。
欠席する分情報がわかりにくくなっています。

昨年、施設の運営団体が土地を購入、いずれグループホームを建設予定との事、入所する意志があるか　の確認がありました。
「お願いします」と伝えましたが、それを言っただけで動機が激しくなりました。
いつになるかわからない、けんが利用できるかどうかも分からないのに胸がどきどきしました。

新しく担当になった職員さんは男性で、今まで話したこともなかったのですが、はっきり、しっかりでとても好感がもてました。

今年は寒い日が多い四月でした。
特に朝夕は寒くて着るものの選択が難しいでした。
けんは体温調節が苦手です。
寒いと手足が冷たくてベットの中でも足がなかなか暖かくなりません。

夏は暑いと顔が真っ赤になり発熱しているのか？と、驚くほどです。
４０過ぎた今でも顔が赤くなると、木陰で休んだり、外出していたら帰宅するようにしています。
急に体温が上昇するから。そしてその上昇が痙攣発作につながっています。

入浴後ダウンベストを着せています。
今年買ったばかりなのにもうチャックをこわし風呂上がり専用にしました。
自分の部屋でゲームをしています。
左側にベットを置いています。先日けんのパソコンを私に部屋に移しました。一日中電源を入れっぱなし、先日リカバリーした時、うっかりお気に入りのゲームを失くしてしまいました。
節電の為ですが、今は程んど私のを使っています。

年度末のボーナスをもらってきました。
年度末、夏、冬と三回あります。
三万二千円　これを毎年ある旅行費用にとっておきます。
大助かりです。

右はパソコンソフト、ダイエットです。
これをけんは大好きです。
色々な食品の写真があるからですが、いつもこの４枚の写真をならべます。
どれもこれも家庭では作りません。
なのにいつもこの４種類を並べます。
多くの食品群の中から選ぶのですが、アイコンも小さいし、穀類や卵、乳製品など１０項目程に分かれているのに、間違いなくこれを探し出しドラッグして乗せるのです。

何故？　て聞いても「何故？」とおうむ返しに答えるだけで理由はわかりません。
私のパソコンソフトのテーブルゲームとか、画像ソフトは上手に使います。

４月に入って施設の年度替わりの変更がありました。
それが気に入らず毎日ぐずって行くのを嫌がっていました。
朝「やすみ！　ねる！　ごっさまぁ！」の連発です。
けんは何でも気に入らなければ「ごっさま！」て言うのです。

原因の一番はお気に入りの担当職員さんが変わったことです。
送迎からも外れ、彼からの朝のお迎えの電話もなくなりました。
体重７２キロのけんを引っ張り起こすのは今の私ではもう無理になりました。
遅れるのが多くなり私が遅くに送っていくのが度々になっていました。
お気に入りの職員さんの声かけなど、施設側の対処の御蔭でやっと、何とか普通に戻りました。

ここ三年ほど前は引っ張って表に放り出す体力があった私ですが、先日も引っ張った時に右手首を捻挫、炊事も出来ず出前を取る有様でした。
機嫌取りをしたり頼んだり説明したりで何とか迎えのバスに乗れる日が多くなりました。
もう５月も１０日、二人で横に並んで何とか毎日を楽しくやっていきたいと思っています。