日々の記録

今年も楽しみのレクリェーションの案内を持って帰ってきました。
６個の計画があり、その中から選びます。
日帰りから一泊旅行まで。

一泊旅行は「新幹線さくらに乗って九州ツアー」と「初体験！ラフティング＆キャンプ」徳島県に行きます。

どちらを申し込もうか悩んでいます。
電車大好きなけんですが、さて載せるとあまり喜びません。
さくら　に乗っている。それが理解出来ないのでは？　
それと道中の時間の長さです。
職員さんに迷惑がかかるのでは・・・と悩んでいます。

娘とヘルパーさんの意見。
「職員さんが何とかしてくれるやん」
う～～～　お願いしょうかな・・・と思っています。。

面談の時、職員さんが給料が下がると　言っていました。
仕事は変わらず給料が下がる。

施設内でけんの給料は　多分一番低いクラスだと思います。
だいたい・・・９３００円前後。
ボーナスは年三度　今年から低くなったとはいえ、春は一万五千円でした。

これって、すごい事なのですよ。
高校を卒業して転居などで、施設を四か所変わりましたが、今までの給料は５００円～１５００円でした。
今の施設で初めて給料をもらった時、驚きました。

その給料が下がる・・・残念です。。。

毎年年度の初めに個人懇談があります。
一年間の目標などを相談します。

施設の体制が変わるようで、就職支援、介護支援　に分かれるようです。
「希望は？」と聞かれました。
勿論　「就職支援です」と答えましたが、それは私の希望で本人の能力が伴わないのに無理な話です。

写真はけんがしている仕事です。
１０個の升目を埋め、それを袋詰めしています。
隣に職員さんが着いています。

けんに仕事をさせるには、支援の人が着かないと出来ません。
１００円得るために、その１００倍程の人件費がかかります。
何かと厳しい今の社会情勢、社会参加させると言っても無理な話ですね。。。

けんは三年程の間に１０キロほど体重がふえました。
体も大きく顔も丸く動作も少し鈍くなりました。
肥った原因は年齢的なものが多い気がします。
４０歳を超えてもう中年です。

私は美味しいものを食べる事が大好き。
どうしてもカロリーの高い食べ物が多くなります。
気をつけていますが、なかなか体重はへりません。
けんの体重２キロ減でやっと７０キロになりました。

昨日の朝、出かける身繕いをしようと（自分で出来ません）近づくと臭いのです。
うん？？？？
オシッコくさーーイ・・・・・
朝トイレに行って、シャツ・パンツ・ズボンをぬらしたまま履いていたのです。
それが乾いて臭い匂いが体の周りから・・・

今までは少し濡れても必ず着替える、履きかえる子でした。
最近ときどき、そのまま履いています。

肥ってかなりずぼらで動作も鈍くなりました。
嫌いな事ですが、でも肥ってから発熱も少なく痙攣発作も無く過ごしています。
神経質で発作を繰り返していたけん、肥って少し見苦しくずぼらになったけれど元気になったけん
発作のない事ですべて我慢をしなければ・・と思っています。

けんの通所は暦通りです。
三連休で月曜日通所、次も三連休で金曜日が通所で、土日が休みです。
休みが多いと私は大変です。
一番がトイレです。
一日一回の掃除では清潔を保てません。
以前ヘルパーさんに「池みたいなトイレにする」と言ったとき「まぁ、お母さん大げさなぁ～」と、笑ったのですが、今日トイレをみて「まぁ、ほんまや！！池や！！」と驚いていました。
　　でも、まぁ、熱を出して発作を起こすよりまし・・と自分に言い聞かせて掃除しています。

今日二日は連休の中日です。
朝、９時３分、靴を履こうとしているとき、迎えのバスが着いたと連絡をもらいました。
「もうバスが来てるよ」とせかしても相変わらず慌てもせず　ゆっくり歩いてエレベーター前まで。
私は隠れてみているのですが、今日はエレベーターを降りると、バスが着いているのを見て全速力で走りました。
いつもは小走りです。
３日の連休、ワークホームに行くのが嬉しかったのか、ばたばた音をたてて走りました。

けんにとっては楽しいゴールデンウィークです。

最初の三連休の予定です。
２９日は電車でお出かけ、３０日は三木市の農園を借りて　さつまいもの植え付け。
５月１日は少し長い散歩。

この予定の３０日のさつま芋の植え付け
これは取りやめにしました。
同行してくれるヘルパーさんが、風邪をひき体調不良になりました。
私は最初から乗り気ではなく、これ幸いと予定変更しました。
連休でもあり車の渋滞を考えると気が重いでした。
けんにとっては遠くまで行かずとも毎日電車に乗れれば一番楽しいんだと思います。

予定変更で３０日は散歩、自宅を出て芦屋浜まで歩き昼食をたべ帰路はバス。
出かけて三時間半　一万歩あまり歩いて帰ってきました。
疲れた様子もなく元気に帰ってきました。

午後から行く予定だったワークホームを休みました。
ヘルパーさんの意見で医師の診察を受けました。
近くで開業しておられる、施設の嘱託医の先生に診てもらいました。
いつも・・少し・・・頼りなく感じています。。

下痢も半日だったのですが、下痢の風邪との事でお薬をもらって帰りました。
薬は７種類（解熱剤以外毎食後）
いつもこれで悩みます。。
まぁ、経験で選んで飲ましていますが・・・

体温は３６度代
でもけんとしては少し高め
何時もの３５度代にはならない。
微熱のある状態。
今朝から少し下痢気味。
常備している薬で在宅させている。

最近は状態に不安がなければ医師の診察を受けない。
風邪・下痢などの薬は常備している。
抗痙攣剤の使うタイミングもうまくなり、けんの体力もついてそれで越している。

今日　ワークホームは休み。

昨日夕食を食べなかったけん　朝５時起きて来た。
朝食　いつものメニューを完食　ほっとした。

８時　手が触れて、　「冷たい！」
何故？？　熱もないし機嫌も良い。

１０時自分の部屋に行ってベットにもぐりこんだ。
額をさわると熱い！　発熱だ！
体温３９度４分　ええええええ！！！！！！
体温計を持つ手が震えた。

落ち着いて、先ず何をすべきか　　自分に言い聞かせながら常備している薬箱をだし　ダイアップ挿入　ロキソニンを飲ませて、半時間後、菌を殺す抗生剤を・・・

４２歳　３９度を超える高熱に初めて痙攣なく耐えた。

父ちゃんが生きていたらどういうだろうか？　
４２年目で初めてのこの喜ぶべき状態をなんというだろうか？　と思った。

昨日は土曜日なのでヘルパーさんと電車でおでかけ。
午前中は土曜開所なので１２時半から出かけた。

昼食を食べてお気に入りの場所に寄って帰宅
入浴後も持って帰ってちらしをチェックしている。
いつもリックに重いくらいちらしを集めてくる。
よく駅などに置いてある電車や旅行のちらし。

帰宅するとそれをチャックしてハンコをおす。
もう何年も続いている　けんのお楽しみ

夕６時を過ぎても「ごはん！　なべ！」て言ってこない。
これ幸いと普通のメニューにした。
焼き豚、なすとピーマンの油いため、小松菜の煮びたし、豆腐
かぼちゃのポタージュ　
ちらっと見て　「いやーーん」　　　

とうとう夕食を一口も食べなかった。
毎日鍋でないと食べない。
中に入れるものを工夫しているが、やはり偏る。
太ってきているので、一食くらい抜いても構わないのだけど、気にしながら眠れず結局朝４時４０分、日記を書いている。